Comunicado de prensa: Respuesta a la propuesta de norma para veteranos con bronquiolitis constrictiva

Para publicación inmediata, 17 de septiembre de 2024

Re: Propuesta de norma para veteranos con bronquiolitis constrictiva

Robert Miller, MD Robert.miller@VUMC.org

Julie Tomaska, PhD, Julie.tomaska@burnpits360.org

Rosie Torres, Directora Ejecutiva Rosie.torres@burnpits360.org

El Departamento de Asuntos de los Veteranos (VA) ha publicado un Aviso Suplementario de Propuesta de Normas (SNPRM) que propone un código de diagnóstico para la bronquiolitis constrictiva (BC) para el Programa de Calificación de Discapacidades del VA.

La BC es una afección respiratoria que afecta a los desplegados después del 11 de septiembre. Es el resultado de una lesión pulmonar por inhalación, más notablemente por las fosas de combustión en Afganistán e Irak. Es una afección difícil de diagnosticar, ya que la mayoría de los desplegados afectados tienen pruebas no invasivas normales a pesar de presentar un cambio patológico grave en la biopsia pulmonar. Los veteranos afectados suelen tener una limitación de ejercicio lo suficientemente grave como para poner fin a su carrera militar.

Los datos del DOD confirman que la mayoría de los desplegados después del 11 de septiembre experimentaron inhalación tóxica durante el despliegue. El estudio Delphi Modificado patrocinado por el VA confirmó el hallazgo de lesión pulmonar tóxica en este grupo y enfatizó el hecho de que las pruebas no invasivas no logran identificar a los afectados.

La BC es uno de los veintitrés diagnósticos presuntivos descritos en la Ley PACT de 2022. La creación de un nuevo código de diagnóstico para la BC potencialmente mejora la capacidad del VA para rastrear la BC. Sin criterios de discapacidad que lo acompañen, no ayuda a los veteranos con la determinación de la discapacidad. El VA seguirá requiriendo pruebas de función pulmonar (PFT) y/o pruebas de esfuerzo cardiopulmonar (CPET) anormales para evaluar la discapacidad. Esto contradice lo que se sabe sobre la bronquiolitis constrictiva desde hace más de cincuenta años y los propios expertos del VA responsables de redactar el estudio Delphi.

La conclusión es que las PFT y CPET no son estudios fiables para evaluar la BC. Puede existir una lesión pulmonar extensa, intratable y que pone fin a la carrera militar en un entorno de pruebas normales. El desprecio del VA por las recomendaciones del estudio Delphi —un consenso de expertos encargado por el propio VA— no es solo un pequeño descuido, sino un fracaso sustancial y una injusticia al abordar las necesidades reales de los veteranos que sufren enfermedades respiratorias relacionadas con el despliegue. He aquí por qué ignorar los criterios Delphi es un problema evidente y cómo afecta gravemente a los veteranos:

Ignorar los criterios Delphi: una falla crítica en el enfoque del VA

1. Desatender las recomendaciones de los expertos:
1. El estudio Delphi, realizado por expertos para proporcionar orientación sobre las mejores prácticas para evaluar a los veteranos con BC y otras enfermedades respiratorias relacionadas con el despliegue, destacó explícitamente que depender únicamente de pruebas no invasivas como las PFT es inadecuado. La BC a menudo se presenta con PFT normales a pesar de una patología subyacente grave, que solo puede confirmarse mediante una biopsia.
2. La normativa actual del VA desestima estos hallazgos y sigue priorizando resultados de PFT obsoletos y poco fiables como criterio principal para las calificaciones de discapacidad. Esta negligencia socava la misma experiencia que el VA buscó para mejorar la atención a los veteranos, erosionando la confianza en el compromiso del VA con una política basada en la evidencia.
2. Daño directo a los veteranos con BC confirmada por biopsia:
1. Al negarse a incorporar los criterios Delphi, el VA niega efectivamente las calificaciones y beneficios de discapacidad adecuados a los veteranos que ya se han sometido a biopsias invasivas que confirman la BC. Esto no es solo un descuido burocrático, es una elección deliberada que obliga a los veteranos a someterse a pruebas adicionales redundantes y a menudo sin sentido, volviendo a poner la carga de la prueba sobre ellos y retrasando el acceso a beneficios cruciales y atención médica especializada.
2. Para los veteranos con BC probada por biopsia, la evidencia de su condición es clara y definitiva. La insistencia del VA en los resultados de pruebas no invasivas, que a menudo son normales en los casos de BC, daña directamente a estos veteranos al perpetuar un proceso de evaluación defectuoso que no reconoce su verdadero nivel de discapacidad. Reconocer los diagnósticos confirmados por biopsia sin requerir pruebas redundantes es esencial para brindar la atención integral y compasiva que los veteranos merecen.
3. Falla en brindar atención integral y oportuna:
1. Ignorar las recomendaciones de Delphi para establecer centros de excelencia del VA específicamente para la BC y afecciones relacionadas deja a los veteranos sin acceso a atención especializada que podría mejorar significativamente sus resultados de salud. Esto no es un asunto trivial; es el deber y la obligación moral del VA de brindar atención médica integral y efectiva a quienes han servido y sacrificado por su país.
2. El enfoque actual de políticas del VA prolonga el sufrimiento al retrasar y negar el acceso a diagnósticos especializados, atención y tratamientos apropiados. Los veteranos se ven obligados a navegar por un sistema intrincado que prioriza los procesos burocráticos sobre la atención basada en la evidencia y centrada en el paciente, lo que afecta significativamente su calidad de vida y bienestar general.
3. La trayectoria de estas enfermedades y el riesgo de enfermedades crónicas crea un impacto económico y emocional que muchas veces obliga a los veteranos a experimentar desempleo, falta de vivienda e incluso, a veces, el suicidio.
4. Contradicción con el propósito de la Ley PACT:
1. La Ley PACT fue diseñada para expandir la atención médica y los beneficios para los veteranos expuestos a sustancias tóxicas. El desprecio del VA por el estudio Delphi socava el propósito mismo de la Ley al seguir utilizando criterios inadecuados para diagnosticar y evaluar la BC. Esto es una traición a la intención de la Ley y una falta de cumplimiento del compromiso adquirido con los veteranos.
2. La política actual excluye efectivamente a muchos veteranos con BC de los beneficios que merecen, particularmente aquellos con PFT normales pero evidencia definitiva de biopsia. Esta exclusión contradice directamente la atención y el apoyo integrales que promete la Ley PACT.
5. Criterios de evaluación incompletos y necesidad de cambio de política:
1. El proceso de determinación de la discapacidad del VA depende excesivamente de las PFT anormales como criterio clave para calificar las afecciones respiratorias. Este enfoque no considera adecuadamente los diagnósticos probados por biopsia, que proporcionan evidencia definitiva de BC, una condición grave y debilitante. Como resultado, a los veteranos con resultados de PFT normales, incluso cuando tienen una biopsia positiva que confirma la BC, se les puede negar una calificación de discapacidad o recibir una calificación que no refleja con precisión la gravedad de su condición.
2. Para abordar esta brecha, los hallazgos de la biopsia, que proporcionan evidencia concluyente de BC, deben integrarse en los criterios de calificación de discapacidad. Confiar únicamente en los resultados de las PFT pasa por alto información diagnóstica crítica y subestima la verdadera gravedad de la enfermedad. La incorporación de los hallazgos de BC probados por biopsia en el proceso de evaluación capturaría con mayor precisión el grado de discapacidad, garantizando una compensación por discapacidad justa y apropiada para los veteranos afectados.
3. Existe una necesidad urgente de que el VA revise sus criterios de calificación de discapacidad para incluir los casos de BC confirmados por biopsia, independientemente de los resultados de las PFT. Este cambio garantizaría que los veteranos con PFT normales pero una biopsia positiva para BC reciban una calificación de discapacidad y beneficios que realmente reflejen el impacto de su condición. Al actualizar los criterios, el VA puede brindar un apoyo justo e integral a todos los veteranos afectados por BC, de acuerdo con la intención de políticas como la Ley PACT de brindar atención y apoyo integrales para las afecciones de salud relacionadas con el servicio.

Conclusión

La decisión del VA de ignorar los criterios Delphi para la BC es un fracaso crítico que daña directamente a los veteranos al negarles diagnósticos precisos, atención oportuna y una compensación justa por discapacidad. Esta decisión debe revisarse urgentemente para alinearse con el consenso de los expertos y las verdaderas necesidades de los veteranos, según lo exige la Ley PACT. Cualquier cosa menos es inaceptable y un perjuicio para quienes se han sacrificado por su país. El VA debe actuar ahora para garantizar que la evaluación y la compensación para los veteranos con BC sean justas, integrales y reflejen sus verdaderas necesidades y experiencias. El VA y el Departamento de Defensa deben establecer pautas clínicas claras y vías de tratamiento como el Programa de Salud del World Trade Center (WTCHP). El WTCHP ha demostrado ser eficaz en el diagnóstico y tratamiento de personas afectadas por la exposición a sustancias tóxicas durante los ataques del 11 de septiembre. Los veteranos expuestos a fosas de combustión y otros productos químicos tóxicos durante el despliegue merecen una atención estructurada y completa similar. La falta de atención estandarizada para las lesiones pulmonares y otras afecciones relacionadas con exposiciones tóxicas bajo la Ley PACT es una brecha crítica. Si bien la Ley PACT es un avance significativo, sin vías clínicas específicas, muchos veteranos seguirán enfrentando atención retrasada o inadecuada. La inclusión de protocolos establecidos, como los del WTCHP, aseguraría que los veteranos reciban tratamiento oportuno y especializado para enfermedades respiratorias, cánceres y otras afecciones relacionadas con su servicio. La adopción de estas vías no solo ayudaría en el diagnóstico y la intervención tempranos, sino que también proporcionaría un sistema claro para el monitoreo y seguimiento continuos. Esto podría evitar las largas esperas, los diagnósticos erróneos o la falta de acceso que actualmente afectan a muchos veteranos. El VA y el Departamento de Defensa deben priorizar este problema para brindar la atención integral que los veteranos se han ganado y merecen.

Referencia: Falvo M, Sotolongo A, Osterholzer J, Robertson M, Kazerooni, E, Amorosa J, Garshick E, Jones K, Galvin J, Kreiss K, Hines S, Miller R, Rose C, Arjomandi M, Krefft S, Morris M, Polosukhin B, Blanc P, D’Armiento J. Consenso de expertos sobre la bronquiolitis constrictiva en individuos previamente desplegados: Un estudio Delphi. Chest https://doi.org/10.1016/j.chest.2022.10.031